UN CASO REAL (entrevista)

1. Madre de cuatro hijos, profesora, además trabajas en casa… Tiene que ser usted una persona valiente y decidida para enfrentarse a la vida de esta forma. La sonrisa de sus hijos compensará todos sus esfuerzos, ¿Cómo se llaman?

No sé si soy, somos, valientes pero que la vida nos está haciendovalientes, os lo puedo asegurar que sí. Cuando tienes hijos con alguna discapacidad, en nuestro caso, Síndrome de Down, tienes dos opciones: una estar compadeciéndote y tirar la toalla; y otra, luchar por ellas,ayudarlas en todo lo que esté en tus manos, para que sean unas niñasautónomas, felices y buenas personas.
Nuestras cuatro joyas se llaman Ander de 9 años, Asier de 7 años y Nerea yUribarri, ambas con Síndrome de Down, de 5 años.

2. ¿Cómo reaccionaste al recibir la noticia de que l@s hij@s que esperabas tenían Síndrome de Down?
-¿Y cuando nacieron?

No supimos que tenían SD hasta que nacieron. No me hice la ammiocentesis, porque mis hijos son mis hijos tengan SD, sean ciegos, les falte un dedo o sean " normales". Yo opino que no nos libra nadie de cualquier percance o accidente y nos deje incapacitados para seguir con el mismo ritmo de vida, pero yo me pregunto: ¿ya no valgo nada? No lo creo. Cada persona tiene mucho que aportar, esté como esté, seacomo sea.
Volviendo al tema.
Reaccioné llorando, porque no lo quería.¿Quién quiere hijos con SD? Medaba mucha pena, porque me imaginaba a la chica de 36 años pegada a sumadre, con coletas y vestidas como niñas de 6 años. Y eso yo no quería paramis hijas. Al rato, me las pusieron encima y me parecieron las niñas másbonitas del mundo y dijimos, mi marido y yo: Vamos a hacer todo lo quepodamos para que estas niñas tengan una vida digna, sean felices y sevalgan por si mismas. En eso estamos todavía. Día a día, y en ocasiones, acontracorriente pero también con satisfacciones.

3. ¿Qué supone tener hijos con Síndrome de Down? Ventajas, dificultades.

Supone ver la vida de diferente manera. De dar importancia a lo quetiene importancia. En esta sociedad que todo parece que tiene que serperfecto, mis hijas y los demás niños con alguna discapacidad, nos enseñana que no hace falta ser perfecto, guapo, famoso, tener prestigio,... paraser feliz. Con esfuerzo, con gente que les apoye y ayude se consiguenmuchas cosas. Y la verdad, que lo pagan muy bien. Te dan el doble.La base para que estos niños salgan adelante es confiar en ellos yestimularlos mucho, y la familia juega un papel importante. Si tú hijo teimporta haces lo que sea, hasta el pino puente en una plaza si hacefalta. Y la verdad que por parte de las instituciones no tenemos muchoapoyo. Contamos con una subvención hasta los 3 años, para programas deestimulación temprana y ya se acabo, como si el niño, por arte de magia,dejase de tener SD, o cualquier otra discapacidad. Ahora, con la "ley dedependencia" respiramos un POQUITO más.

4. ¿Cómo es el día a día?

El día a día. Así es como hay que vivir, día a día. No pensar en qué seráde estas hijas dentro de 5 o 10 años, si tendrán amigas, si irán bienacadémicamente,... Yo prefiero afrontar el día presente y batallar conellas desde la mañanita hasta la noche, porque ha cabezonas solo las ganoyo, pero ha cariñosas no las gana nadie.

5. ¿Y la relación entre los hermanos? ¿Alguna diferencia?

En cuanto a las diferencias con sus hermanos; han aprendido a hablar, aandar, a controlar esfínteres bastante más tarde que ellos. De echo, tienen5 años, y ahora se les está empezando a entender, a vocalizar mejor,muestran más interés por los cuentos, se imaginan la historia,..Y ya ospodéis imaginar, las fiestas que se montan cuando logran algo, como mearen el baño, que me pidan agua: agua, mesedez.

6. ¿Cómo se comportan en la guardería/colegio?

En el colegio, están en 2º de Infantil, repitieron 1º para afianzar máslos contenidos e igualar el nivel con el resto de sus compañeros. No van aun colegio especializado, van a uno de Durango, donde hay niños con y sinnecesidades educativas especiales. La integración está siendo muy buena yla verdad, que la involucración del colegio es importante para el progresoeducativo de estos niños. Hoy en día estamos mucho mejor que hace 30.Yo,doy gracias a aquellos padres que nos han abierto y nos han hecho másfácil el camino.
Nosotros, además, contamos con la ayuda de la Fundación SD del País Vascoque hace programas de estimulación, seguimiento escolar, grupos dejuego,.. Es importante que haya buena comunicación entre el colegio, la familia y, en mi caso, la fundación SD, para ir todos a una, y en la misma dirección.

7. ¿Qué miedos tiene para el futuro? ¿Y qué esperanzas?

Miedos del futuro, no tengo, salvo que nos falte salud y no podamosayudarles. Esperanzas muchas, las cosas van cambiando y se les estánabriendo muchas puertas, pero se necesita GENTE QUE APUESTE POR ELLOS.