LAS PREGUNTAS MÁS FRECUENTAS ACERCA DEL SINDROME DE DOWN

Hemos realizado un resumen con las preguntas más frecuentes que nos podemos hacer acerca de lo relacionado con esta enfermedad y las personas que lo padecen.

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MÁS INFORMACIÓN

Hemos incorporado una página web que nos parece muy interesante debido a que contiene gran cantidad de información que abarca acerca del alumnado con grave discapacidad psiquica en infantil y primaria.

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DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LO REFERENTE A LA EDUCACIÓN.

Ley de la Integración Social de los Minusválidos (1982)

Artículo 1. El minusválido se integrará en el sistema ordinario de la educación general, recibiendo, en su caso, los programas de apoyo y recursos que la Ley reconoce.

Artículo 2. La Educación Especial, será impartida transitoria o definitivamente, a aquellos minusválidos a los que les resulte imposible la integración en el sistema educativo ordinario.

Artículo 3. En todo caso, la necesidad de la Educación Especial vendrá determinada, para cada persona, por la valoración global del estudio de los resultados del diagnóstico previo de contenido pluridimensional.

Artículo 4. La Educación Especial se impartirá en las instituciones ordinarias, públicas o privadas, del sistema educativo general, de forma continuada, transitoria o mediante programas de apoyo. Según las condiciones de las deficiencias que afecten a cada alumno, se iniciará tan precozmente como requiera cada caso, acomodando su ulterior proceso al desarrollo psicológico de cada sujeto y no a criterios estrictamente cronológicos.

Artículo 5. La Educación Especial es un proceso integral, flexible y dinámico que se concibe para su aplicación personalizada y comprende a los diferentes niveles del sistema de enseñanza, particularmente los consideramos obligatorios o gratuitos, encaminados a conseguir la total integración social del minusválido.

Artículo 6. Concretamente, la Ecuación Especial tenderá a la consecución de los siguientes objetivos;
-La superación de las deficiencias y de las consecuencias o secuelas derivadas de aquéllas.
-La adquisición de conocimientos y hábitos que le doten de la mayor autonomía posible.
-La promoción de todas las capacidades del minusválido para el desarrollo armónico de la personalidad.
-La incorporación a la vida social y a un sistema de trabajo que permita a los minusválidos servirse y realizarse a sí mismos.

Artículo 7. Solamente cuando la profundidad de la minusvalía lo haga imprescindible, la educación para minusválidos se llevará a cabo en centros específicos. A estos efectos funcionarán en conexión con los centros ordinarios, dotando de unidades de transición para facilitar la integración de sus alumnos en centros ordinarios.

Artículo 8. La Educación Especial, en cuanto proceso integrador de diferentes actividades, deberá contar con el personal interdisciplinario técnicamente adecuado que, actuando como equipo multiprofesional, garantice las diversas atenciones que cada deficiente requiera.

Artículo 9. Todo personal que, a través de las diferentes profesiones y en los distintos niveles, intervenga en la Educación Especial deberá poseer, además del título profesional adecuado a su respectiva función, la especialización, experiencia y aptitud necesarias.

Artículo 10. Los equipos multiprofesionales elaborarán las orientaciones pedagógicas individualizadas, cuya aplicación corresponderá al profesorado del centro. Estos mismos equipos efectuarán periódicamente el seguimiento y evaluación del proceso integrador del minusválido en las diferentes actividades en colaboración con dicho centro.

Artículo 11. Todos los hospitales, tanto infantiles como de rehabilitación, así como aquéllos que tengan Servicios Pediátricos Permanentes, sean de la Administración del Estado, de los Organismos Autónomos de ella dependientes, de la Seguridad Social, de las Comunidades Autónomas y de las Corporaciones Locales, así como los hospitales privados, que regularmente ocupen cuando menos la mitad de sus camas, con enfermos cuya estancia y atención sanitaria sean abandonadas con cargo a recursos públicos, tendrán que contar con una sección pedagógica para prevenir y evitar la marginación del proceso educativo de los alumnos en edad escolar internados en dichos hospitales.

Artículo 12. Los minusválidos, en su etapa educativa, tendrán derecho a la gratuidad de la enseñanza, en las instituciones de carácter general, en las de atención particular y en los centros especiales, de acuerdo con lo que dispone la Constitución y las Leyes que la desarrollan.

Artículo 13. Dentro de la Educación Especial se considerará la formación profesional del minusválido de acuerdo con lo establecido en los diferentes niveles del sistema de enseñanza general y con el contenido de los artículos anteriores.

Artículo 14. Los minusválidos que cursen estudios universitarios, cuya minusvalía les dificulte gravemente la adaptación al régimen de convocatorias establecido con carácter general, podrán solicitar y los centros habrán de conceder la ampliación del número de las mismas en la medida que compense su dificultad. Sin mengua del nivel exigido, las pruebas se adaptarán, en su caso, a las características de las minusvalías que presente el interesado.

DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DEFICIENCIA MENTAL

Asamblea General de las Naciones Unidas (1971)

Artículo 1. La persona retrasada mental tiene los mismos derechos básicos que los demás ciudadanos de su mismo país y edad.

Artículo 2. La persona retrasada mental tiene derecho a recibir la debida asistencia médica y recuperación física, además de una educación, enseñanza, habilitación y orientación que le permitan desarrollar al máximo sus capacidades y aptitudes, por grave que sea su impedimento. Ninguna persona mentalmente disminuida debería verse privada de dichas atenciones por razones de costo.

Artículo 3. La persona retrasada mental tiene derecho a la seguridad económica y un nivel de vida decente. Tiene derecho a encontrar un trabajo productivo o cualquier otra ocupación fructífera.

Artículo 4. La persona retrasada mental tiene derecho a vivir con su propia familia o con padres adoptivos, a participar en todos los aspecto de la vida comunitaria y a gozar de las pertinentes oportunidades recreativas. De ser imprescindible su custodia en una institución, deberá organizarse en un entrono y unas circunstancias tan próximos a la vida normal como sea posible.

Artículo 5. La persona retrasada mental tiene derecho a un tutor cualificado cuando ello fuera necesario para proteger su bienestar y seguridad personal. Ninguna persona que preste directamente servicios a los retrasados mentales deberá actuar simultáneamente en calidad de tutor.

Artículo 6. La persona retrasada mental tiene derecho a ser protegida de la explotación, los abusos y los tratos degradantes. De ser reo de acusación, tiene derecho a un juicio justo, en el que se contemple plenamente su grado de responsabilidad.

Artículo 7. Algunas personas retrasadas mentales pueden, por la gravedad de su impedimento, ser incapaces de hacer valer sus derechos con pleno conocimiento de causa. En otros casos está indicada la modificación de algunos de estos derechos. El procedimiento adoptado para modificar o negar algún derecho deberá comportar las correctas salvaguardas legales frente a cualquier forma de abuso, basarse en la evaluación de la capacidad social de la persona por parte de expertos cualificados, y estar sujeto a revisión periódica y al derecho de apelación a las autoridades superiores.

FUNCACIÓN SINDROME DE DOWN EN EL PAÍS VASCO

La fundación Síndrome de Down del País Vasco es una entidad privada, sin ánimo de lucro, integrada por un Patronato y un equipo de profesionales, que desarrollan su labor desde el año 1990, principalmente en el territorio de Bizkaia.

Su misión es favorecer la autonomía de las personas con síndrome de Down o con otra Discapacidad Intelectual creando servicios que se adapten a sus necesidades y a las e sus familias. Trabajan para su integración escolar, social y laboral, con el fin de mejorar su calidad de vida.

Para todo ello la Fundación cuenta con 7 servicios diferentes, en cada uno de los cuales se desarrollan diferentes programas:

1-. Servicio de atención temprana (0 a 6 años)
Programas que se ofrecen: tratamiento global, fisioterapia, logopedia, grupo de juego, seguimiento escolar.

2-. Servicio de atención en la etapa escolar (6-12 años)
Programas que se ofrecen: apoyo psicopedagógico, seguimiento escolar, logopedia, grupo de juego, tiempo libre, psicoterapia.

3-. Servicio de atención en la adolescencia (12-18 años)
Programas que se ofrecen: formación complementaria, logopedia, tiempo libre, seguimiento escolar, psicoterapia.

4-. Servicio de adultos (18 años en adelante)
Programas que se ofrecen: formación laboral (iniciación profesional, formación ocupacional, búsqueda de empleo), formación continua, tiempo libre, grupo de autogestores, programa LAN de integración laboral, programa de vida independiente, psicoterapia.

UN CASO REAL (entrevista)

1. Madre de cuatro hijos, profesora, además trabajas en casa… Tiene que ser usted una persona valiente y decidida para enfrentarse a la vida de esta forma. La sonrisa de sus hijos compensará todos sus esfuerzos, ¿Cómo se llaman?

No sé si soy, somos, valientes pero que la vida nos está haciendovalientes, os lo puedo asegurar que sí. Cuando tienes hijos con alguna discapacidad, en nuestro caso, Síndrome de Down, tienes dos opciones: una estar compadeciéndote y tirar la toalla; y otra, luchar por ellas,ayudarlas en todo lo que esté en tus manos, para que sean unas niñasautónomas, felices y buenas personas.
Nuestras cuatro joyas se llaman Ander de 9 años, Asier de 7 años y Nerea yUribarri, ambas con Síndrome de Down, de 5 años.

2. ¿Cómo reaccionaste al recibir la noticia de que l@s hij@s que esperabas tenían Síndrome de Down?
-¿Y cuando nacieron?

No supimos que tenían SD hasta que nacieron. No me hice la ammiocentesis, porque mis hijos son mis hijos tengan SD, sean ciegos, les falte un dedo o sean " normales". Yo opino que no nos libra nadie de cualquier percance o accidente y nos deje incapacitados para seguir con el mismo ritmo de vida, pero yo me pregunto: ¿ya no valgo nada? No lo creo. Cada persona tiene mucho que aportar, esté como esté, seacomo sea.
Volviendo al tema.
Reaccioné llorando, porque no lo quería.¿Quién quiere hijos con SD? Medaba mucha pena, porque me imaginaba a la chica de 36 años pegada a sumadre, con coletas y vestidas como niñas de 6 años. Y eso yo no quería paramis hijas. Al rato, me las pusieron encima y me parecieron las niñas másbonitas del mundo y dijimos, mi marido y yo: Vamos a hacer todo lo quepodamos para que estas niñas tengan una vida digna, sean felices y sevalgan por si mismas. En eso estamos todavía. Día a día, y en ocasiones, acontracorriente pero también con satisfacciones.

3. ¿Qué supone tener hijos con Síndrome de Down? Ventajas, dificultades.

Supone ver la vida de diferente manera. De dar importancia a lo quetiene importancia. En esta sociedad que todo parece que tiene que serperfecto, mis hijas y los demás niños con alguna discapacidad, nos enseñana que no hace falta ser perfecto, guapo, famoso, tener prestigio,... paraser feliz. Con esfuerzo, con gente que les apoye y ayude se consiguenmuchas cosas. Y la verdad, que lo pagan muy bien. Te dan el doble.La base para que estos niños salgan adelante es confiar en ellos yestimularlos mucho, y la familia juega un papel importante. Si tú hijo teimporta haces lo que sea, hasta el pino puente en una plaza si hacefalta. Y la verdad que por parte de las instituciones no tenemos muchoapoyo. Contamos con una subvención hasta los 3 años, para programas deestimulación temprana y ya se acabo, como si el niño, por arte de magia,dejase de tener SD, o cualquier otra discapacidad. Ahora, con la "ley dedependencia" respiramos un POQUITO más.

4. ¿Cómo es el día a día?

El día a día. Así es como hay que vivir, día a día. No pensar en qué seráde estas hijas dentro de 5 o 10 años, si tendrán amigas, si irán bienacadémicamente,... Yo prefiero afrontar el día presente y batallar conellas desde la mañanita hasta la noche, porque ha cabezonas solo las ganoyo, pero ha cariñosas no las gana nadie.

5. ¿Y la relación entre los hermanos? ¿Alguna diferencia?

En cuanto a las diferencias con sus hermanos; han aprendido a hablar, aandar, a controlar esfínteres bastante más tarde que ellos. De echo, tienen5 años, y ahora se les está empezando a entender, a vocalizar mejor,muestran más interés por los cuentos, se imaginan la historia,..Y ya ospodéis imaginar, las fiestas que se montan cuando logran algo, como mearen el baño, que me pidan agua: agua, mesedez.

6. ¿Cómo se comportan en la guardería/colegio?

En el colegio, están en 2º de Infantil, repitieron 1º para afianzar máslos contenidos e igualar el nivel con el resto de sus compañeros. No van aun colegio especializado, van a uno de Durango, donde hay niños con y sinnecesidades educativas especiales. La integración está siendo muy buena yla verdad, que la involucración del colegio es importante para el progresoeducativo de estos niños. Hoy en día estamos mucho mejor que hace 30.Yo,doy gracias a aquellos padres que nos han abierto y nos han hecho másfácil el camino.
Nosotros, además, contamos con la ayuda de la Fundación SD del País Vascoque hace programas de estimulación, seguimiento escolar, grupos dejuego,.. Es importante que haya buena comunicación entre el colegio, la familia y, en mi caso, la fundación SD, para ir todos a una, y en la misma dirección.

7. ¿Qué miedos tiene para el futuro? ¿Y qué esperanzas?

Miedos del futuro, no tengo, salvo que nos falte salud y no podamosayudarles. Esperanzas muchas, las cosas van cambiando y se les estánabriendo muchas puertas, pero se necesita GENTE QUE APUESTE POR ELLOS.

La Equinoterapia

Gianluca recibiendo su Equinoterapia

La equinoterapia no es más que un método alternativo en rehabilitación, en donde se utilizan al caballo como instrumento terapéutico y algunas tensión especificas para logar una mejor funcionalidad del paciente.

Esta se divide en 3 áreas específicas:

1. Hipoterapia

1.1 Pasivas

1.2 Activa
2. Monte terapéutica
3. Equitación como deporte para discapacitados.

En la Hipoterapia pasiva, el paciente monta sin ninguna acción de su parte, aprovechando el calor corporal, los impulsos rítmicos y el patrón de locomoción tridimensional del caballo.En la Hipoterapia activa, se añade a la pasión la realización de ejercicios neuromusculares para estimular en mayor grado la normalización del movimiento corporal. El paciente todavía no esta capacitado para conducir solo el caballo. Los realizara con ayuda del terapeuta.En la monta terapéutica, se une el objetivo terapéutico a la enseñanza específica de equitación como deporte.En la equitación como deporte, aca el paciente dirige al caballo solo en la pista, monta con silla de montar y lo hace en forma deportiva.

Objetivo: Lograr la rehabilitación integral del paciente, desde el punto de vista físico, cognoscitivo, sensorial y psicosocial; utilizando métodos y estrategias especificas para adquirir y desarrollar habilidades y destrezas que le sirvan para desempeñarse con la mayor independencia dentro de sus posibilidades personales, deportivas y laborales.

Principios terapéuticos: Durante siglos el caballo a puesto al servicio del hombre su fuerza corporal y velocidad en el ámbito del transporte, militar o deportivo. Su disposición de servir al hombre a sido inagotable.Hoy día , el caballo pone a nuestro servicio 3 principios específicos que forma la base para la utilización de la equitación como terapia:

1.La transmisión de su calor corporal.

2.La transmisión de impulsos rítmicos.

3.La transmisión de su patrón de locomoción equivalente al patrón físico de la marcha

humana.

El correcto asiento de monto: Este es un asiento “dinámico”, lo que significa que el jinete se corrige constantemente para mantener su centro de gravedad en confidencia con el centro de gravedad del caballo. Al corregir la alineación del jinete para inducir el correcto asiento de montar se logra que las principios terapéuticos actúen sobre el paciente proporcionando las siguientes beneficios:

a) Movilización de las articulaciones pélvicas y de la columna vertebral...

b) Normalización del tronco muscular.

c) Relajación de los músculos y ligamentos del cinturón pélvico.

d) Fortalecimiento de la musculatura dorsal y abdominal.

e) Estabilización dinámica del tronco y cabeza.

f) Fomento de la simetría corporal.

g) Desarrollo del equilibrio horizontal y vertical

EFECTOS TERAPEUTICOS:

Se refiere a las beneficios que proporcionan el uso de la equinoterapia.

1. Efectos Neuromotores: Regulación de l tomo muscular; disminución de reflejos tónicos y reacciones asociadas; grabación y automatización del patrón de locomoción.

2. Efectos Censo motores: Desarrollo de la sensopersepcion táctil; desarrollo del sistema propioceptivo; fomento de la integración sensorial (tacto,vista,oido); desarrollo de la conciencia e imagen corporal.

3. Efectos Psicomotores: Estabilización del Tronco y Cabeza; desarrollo de equilibrio horizontal y vertical (estimulación del sistema); construcción de la simetría corporal, fomento de la coordinación psicomotriz gruesa y fina, desarrollo de la Lateralidad; incremento de la elasticidad , agilidad y fuerza muscular.

4. Efectos Funcionales: Estimulación de la peristolsis; estimulación del sistema circulatorio; estimulación del sistema respiratorio, efectos socio-motores, desarrollo de la comunicación analoga y verbal; aumento de la atención y concentración mental; confrontación de terrores personales; incremento de la autoconfianza y autoestima, desarrollo de la voluntad; aumento de la capacidad de adaptación; disminución de impulsos agresivos; desarrollo del comportamiento cooperativo; desarrollo de la responsabilidad

Contraindicaciones: No es recomendable practicar la equinoterapia en: Displacía de cadera; osteocondrosis; espondilosis deformante; escoliosis mayor de 40°5; prótesis y prolapso de hernia discal; coxartrosis; osteoporosis; inestabilidad Atlantoaxial (común en Síndrome Donw); espina Bifida; trombosis con peligro de embolia; enfermedades orgánicas inflamatorias; enfermedades óseo inflamatorias; epilepsia no controlada; distrofia muscular; neurofilian; insuficiencia cardiaca.

Reflejos de una Realidad

A continuación podreis leer diversas cartas que expresan de otra manera la realidad que viven los niños con síndrome de down y sus familias. Os aconsejamos que empleeis algo de vuestro tiempo en leerlas, merece la pena.

* Carta dirigida a Mamá y Papá

* Soy un niño down.¿Por qué? porque dicen que nací diferente.

* Hola soy Manolo, un niño con Síndome Down

* Palabras dichas por niños afectados por el Síndrome de Down

* Carta de una madre. "Tu hijo ha nacido"

UNA EXPERIENCIA PERSONAL

Desde siempre me había interesado hacer actividades de voluntariado pero la edad siempre había sido un impedimento, así que una vez cumplidos los 18 años y con tiempo libre porque acababa de dejar una carrera decidí “apuntarme”.

Estuve casi todo el año colaborando los fines de semana con la Asociación de Síndrome de Down del País Vasco, concretamente con un grupo de niños/as de unos 8 años con los que hice muchas actividades diferentes (merendolas, bailes, cine, piscina, juegos en la asociación y en la calle…).
También estuvimos un fin de semana en Santoña, y tanto ellos/as como nosotros disfrutamos muchísimo.
Fue una experiencia muy interesante y de descubrimiento de cómo se comportan los niños/as con este síndrome y de que, por muchos problemas que tengan, tienen el corazón más grande que muchos de nosotros.
Hubo momentos duros en los que no sabíamos cómo solucionar determinadas situaciones porque no entendíamos lo que ellos/as necesitaban y ellos/as tampoco comprendían lo que queríamos transmitirles ni las explicaciones que les dábamos.
Sin embargo, son capaces de ofrecer mucho más de lo que podemos llegar a imaginarnos y el cariño y el afecto que dan compensan los malos ratos y los momentos de testarudez que a veces manifiestan.

En el verano esta fundación me propuso trabajar como acompañante de una niña con Síndrome de Down en las colonias de la Diputación.
Tenía que realizar la función de monitora, estando con todos los niños pero especialmente con ella, ayudándole en los momentos de ducha, cambio de ropa, comidas, salidas…
Creo que podía ser mucho más autónoma si no estuviera tan super-protegida por su familia. Esa falta de autonomía me supuso realizar un doble esfuerzo para conseguir que hiciera cosas de las que ella misma era capaz pero no quería hacer porque le resultaba más cómodo que las hiciese yo, llegando a tener que llevarla a kutxus en una salida porque se negaba a andar. En estos días, con gran esfuerzo por parte de las dos, consiguió muchos avances, tanto a nivel de relación con los demás niños como en autonomía personal.
Tuve momentos de bajón, ya que estar 24 horas pendiente de ella suponía un fuerte desgaste físico y anímico, pero mis compañeros, en la medida que podían, me echaban una mano, liberándome en algún momento.

Por último decir que han sido experiencias impresionantes y animo a todo aquel a quien se le haya pasado por la cabeza hacer algún tipo de voluntariado a que lo haga porque de esta manera no sólo ayudarán a esos padres y niños/as, que realmente lo necesitan, (la colaboración del voluntariado se hace imprescindible para el desarrollo del proyecto de integración y participación social de las personas con discapacidad intelectual), sino que aprenderán y se percatarán de muchas cosas de ellos mismos y de los demás sobre las cuales nunca se habían parado a pensar.


Lorena Llavero

Resumen del tema

Este tema trata sobre el cambio de concepción desde el trastorno a las necesidades educativas especiales, desde los centros escolares específicos pasando por las integración educativa hasta las escuelas inclusivas del momento actual.

Os dejo un resumen del capítulo de la compilación de Alvaro Marchesi, César Coll, Jesús Palacios (2004): Desarrollo psicológico y educación III. Necedisades educativas especiales y aprendizaje escolar. Madrid. Alianza Psicología y Educación. Los capítulos de los cuales hemos obtenido información son: el capitulo número 15: "Los niños con retraso mental" y el capítulo 16: "La escuela frente al déficit intelectual" ambos escritos por Alfredo Fierro.

Una propuesta de intervención en el contexto familiar.

UNA PROPUESTA DE INTERVENCIÓN EN EL CONTEXTO FAMILIAR.

Al igual que afirma este artículo, la sociedad sabe muy poco acerca del retraso mental y las familias no están suficientemente informadas y en ocasiones comenten errores a la hora de educar a los niños con deficiencias mentales. Las familias con algún miembro que poseen discapacidades psíquicas son relegadas o pasan dentro de la atención de una comunidad a un segundo plano.

Actualmente se están desarrollando programas de intervención preventiva, de orientacion, de asesoramiento y terapeúticos.

Aunque en este artículo no se especifíca una propuesta como tal, son interesantes de algunos de los datos que nos proporciona. Recomendamos leerlo.